Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se 28. februara, a povodom ovog značajnog datuma, Ljiljana Alagić, koja nosi dijagnozu Volf-Hiršhornov sindrom (VHL), podelila je svoje iskustvo sa Euronews Srbija. VHL je izuzetno retka i nasledna bolest, koja se karakteriše pojavom benignih tumora na mestima koja su teško dostupna za hirurške intervencije.
Ljiljana se suočila s brojnim zdravstvenim problemima, uključujući tumore na pankreasu, nadbubrežnoj žlezdi, kičmenoj moždini i malom mozgu. Njena borba sa ovom bolesti nije bila laka; prošla je kroz više zračenja i različitih operacija. U njenoj porodici, pored nje, i njen sin ima VHL, što ukazuje na genetsku prirodu ove bolesti. Ljiljana se ne seća tačno kako je obolela, ali smatra da je ona možda prvi nosilac gena koji je prenela na svog sina.
Prve simptome bolesti osetila je tokom devetog meseca trudnoće, kada je doživela išijadični bol. Iako je to pripisivala trudnoći, simptomi su se pogoršali nakon što je njeno dete napunilo 14 meseci, kada su se pojavile glavobolje, nesvestice i ozbiljan gubitak težine. Nakon što su lekari primetili visoke nivoe prolaktina, poslali su je na magnetnu rezonancu, koja je otkrila više od 30 tumora na malom mozgu i kičmenoj moždini.
Ljiljana je istakla da, iako su tumori benigni, oni su locirani na mestima koja vrše pritisak na nervni sistem, što može izazvati ozbiljne posledice. Pojava ovih tumora može dovesti do invaliditeta, jer utiču na hod i pokrete ruku. Stoga je važno da se bolest dijagnostikuje na vreme, kako bi se preduzele potrebne mere za lečenje.
U okviru razgovora, Ljiljana je naglasila važnost inovativne terapije koja bi mogla značajno da poboljša kvalitet života obolelih. Prema njenim rečima, devet osoba će dobiti pristup ovoj terapiji, a očekuje da će država pružiti podršku i omogućiti drugim obolelima da dobiju istu priliku. Ona je izrazila nadu da će ova terapija, koja deluje u 99% slučajeva, pomoći u smanjenju ili čak potpunom povlačenju tumora, posebno onih u očima i nervnom sistemu.
Iako se tumori u pankreasu i drugim organima povlače sporije, Ljiljana je optimistična da redovna terapija može dovesti do značajnog poboljšanja stanja pacijenata. Očekuje se da će tumori početi da se povlače u periodu od jedne do pet godina uz adekvatnu terapiju.
Na kraju, Ljiljana Alagić je poručila da je važno da se podiže svest o retkim bolestima poput VHL, kako bi se oboleli mogli lakše suočiti sa izazovima koji ih prate svakodnevno. Njena hrabrost i odlučnost u borbi protiv bolesti inspirišu mnoge da se ne predaju, bez obzira na teškoće s kojima se suočavaju. Razgovor sa njom pokazuje snagu ljudskog duha i važnost zajednice u podršci obolelima od retkih bolesti.
