Erik Dejn, zvezda serije „Uvod u anatomiju“, preminuo je od amiotrofične lateralne skleroze (ALS) manje od godinu dana nakon postavljene dijagnoze. Ova retka bolest postala je poznata širem auditorijumu zahvaljujući viralnom „ice bucket challenge“ koji je imao za cilj podizanje svesti o njoj. U poslednjim godinama, nekoliko poznatih ličnosti, poput fizičara Stivena Hokinga i glumca Keneta Mičela, izgubilo je bitku sa ovom bolešću.
U Srbiji se procenjuje da živi oko 250 osoba sa dijagnozom ALS-a. Ova neurološka bolest, poznata i kao Lu Gerigova bolest, utiče na motorne neurone koji šalju signale iz mozga i kičmene moždine do mišića. U oko 10% slučajeva, uzrok bolesti je nasledan, a identifikovano je više od 40 gena povezanih sa ALS-om. Ipak, nošenje genetske mutacije ne garantuje razvoj bolesti. Preostalih 90% slučajeva smatra se sporadičnim, a faktori iz okruženja, poput intenzivne fizičke aktivnosti ili izloženosti toksinima, mogu igrati ulogu u razvoju bolesti.
Simptomi ALS-a obično započinju slabošću ili bolom u mišićima, trzajima ili poremećajem govora, a najpre se javljaju u šakama i stopalima, pre nego što se prošire na ruke i noge. Kako bolest napreduje, može doći do gubitka funkcije mišića, što otežava obavljanje svakodnevnih zadataka, poput vezivanja pertli ili korišćenja pribora za jelo. U nekim slučajevima, mogu se javiti problemi sa gutanjem i komunikacijom.
Do 2017. godine, jedini lek koji je bio odobren za lečenje ALS-a bio je riluzol, koji može produžiti život pacijenata do četiri meseca. Takođe, lek „Edaravone“, poznat kao jak antioksidans, registrovan je za lečenje akutnog moždanog udara, ali se koristi i u terapiji ALS-a. Pored ovih lekova, drugi lekovi mogu pomoći u ublažavanju simptoma poput grčeva ili ukočenosti mišića. Istraživanja su u poslednjim godinama usmerena na određene genetske mutacije, pri čemu su najuspešniji rezultati postignuti kod mutacije gena SOD1.
Životni vek pacijenata sa ALS-om može varirati. Najpoznatiji slučaj je Stiven Hoking, koji je živeo sa ovom bolešću čak 55 godina i preminuo u 76. godini. Međutim, većina pacijenata očekuje životni vek između tri i pet godina od pojave simptoma. U slučaju Erika Dejna, bolest je napredovala brzo. Prve simptome primetio je početkom 2024. godine, a samo 11 meseci kasnije preminuo je.
Dejn je bio aktivan u podizanju svesti o ALS-u, a američka mreža „ALS Network“ dodelila mu je nagradu za njegovu podršku osobama koje žive sa ovom bolešću. Njegovi memoari, „Book of Days: A Memoir in Moments“, planirani su za objavljivanje tokom godine, a Dejn je izrazio želju da zabeleži trenutke koji su ga oblikovali, kako bi pomogao drugima da pronađu smisao u svojim danima.
Uz sve izazove koje donosi ova bolest, Dejnova priča služi kao podsticaj za razumevanje i empatiju prema onima koji se suočavaju sa ALS-om. Njegova hrabrost i spremnost da podeli svoje iskustvo mogu inspirisati mnoge da se bore protiv bolesti i da podrže istraživanja koja imaju za cilj pronalaženje leka za ovu tešku i često smrtonosnu bolest.
