Predsednica Udruženja za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) Olivera Jovović, nedavno je govorila o značaju svenarodnog skupa koji se održao u Nišu. Ona je istakla da je ovaj događaj prilika za obične ljude da se okupe i pokažu svoju ljubav, kao i da prevaziđu strahove koji su ih mučili u proteklih šest meseci. „Ovaj skup je prilika da svi zajedno pokažemo da nismo sami i da možemo da se borimo za svoja prava“, naglasila je Jovović.
U svom obraćanju, Jovović je podelila svoja lična iskustva i izazove na koje je naišla tokom svog aktivizma. „Ja sam se zbog učešća na skupu u Jagodini suočila sa osudama, ali nisam rekla ništa drugo osim istine“, istakla je. Ove reči su podstakle njen odlučan stav da nastavi da govori istinu i da se bori za prava obolelih od retkih bolesti u Srbiji.
Jovović je podsetila da je lečenje retkih bolesti u Srbiji počelo 2012. godine, što je značajno poboljšalo situaciju za pacijente. Međutim, ona je ukazala na to da još uvek postoji mnogo toga što treba uraditi kako bi se obezbedila dostupnost terapija za sve pacijente. „Za spinalnu mišićnu atrofiju, od koje boluje moj sin, dostupne su tri terapije, ali to nije dovoljno“, rekla je Jovović.
S obzirom na sve veći broj obolelih od spinalne mišićne atrofije, važno je da se društvo i institucije uključe u rešavanje ovog problema. Jovović je apelovala na vladu da preduzme konkretne korake kako bi se omogućila bolja dijagnostika i lečenje. Ona smatra da je od suštinske važnosti da se obezbede resursi za istraživanje i razvoj novih terapija, kao i da se unapredi pristup postojećim lečenjima.
U Srbiji, roditelji dece sa spinalnom mišićnom atrofijom suočavaju se sa brojnim izazovima. Pored zdravstvenih problema, često se susreću i sa administrativnim preprekama prilikom pokušaja da dobiju potrebne terapije. „Svi mi želimo da naši mališani imaju pristup najboljoj nezi i terapijama koje su dostupne širom sveta“, rekla je Jovović. Ona je istakla da je važno da se glasovi roditelja čuju i da se borba za prava dece nastavi.
Na skupu u Nišu, učesnici su se okupili ne samo da bi izrazili solidarnost prema obolelima, već i da bi podstakli širu javnost na razumevanje problema koji se tiču retkih bolesti. „Svi smo mi ovde da pokažemo da nećemo odustati i da ćemo se boriti za ono što je ispravno“, dodala je Jovović.
Ova borba za prava obolelih od spinalne mišićne atrofije i drugih retkih bolesti zahteva zajednički napor svih sektora društva. Od pojedinaca, preko nevladinih organizacija, do državnih institucija, svako može doprineti podizanju svesti o ovim problemima. „Samo zajedno možemo da ostvarimo promene koje su neophodne“, poručila je Jovović.
U svetu se situacija sa retkim bolestima postepeno menja, a mnoge zemlje su već napravile značajne pomake u pogledu dostupnosti terapija. Srbija mora da se razvija u tom pravcu, kako bi obezbedila bolji kvalitet života za sve svoje građane. „Ne smemo da zaboravimo da su iza svake statistike osobe koje pate i kojima je potrebna pomoć“, naglasila je Jovović.
Ovaj skup u Nišu je bio samo jedan od koraka ka većoj svesti i razumevanju problema sa kojima se suočavaju oboleli. Olivera Jovović i njeni saradnici nastaviće da se bore za prava pacijenata, sa nadom da će uskoro doći vreme kada će svako dete u Srbiji imati pristup adekvatnoj nezi i lečenju. „Naša borba se nastavlja, i zajedno ćemo uspeti“, zaključila je Jovović.
