U Srbiji, cistična fibroza predstavlja ozbiljan zdravstveni problem za oko 400 pacijenata koji žive sa ovom retkom i teškom bolešću. Ova bolest ne pogađa samo obolele, već značajno menja svakodnevicu čitavih porodica. Dajana Raškaj iz Udruženja za pomoć i podršku obolelima od cistične fibroze ističe kako savremena terapija i rani skrining mogu značajno unaprediti kvalitet života obolelih, ali i kako se pacijenti suočavaju sa različitim izazovima.
Cistična fibroza je nasledna bolest koja utiče na funkciju pluća, pankreasa i jetre. Osobe sa ovom bolešću često izgledaju zdravo na prvi pogled, ali unutar njihovih tela se odvijaju ozbiljne promene. Raškaj objašnjava da se u telu pacijenata stvara gust mukozni sekret koji uništava tkivo pluća, pankreas i jetru, dok takođe utiče na rad creva i drugih organa. To može dovesti do ozbiljnih zdravstvenih komplikacija.
Jedan od najvećih problema sa kojim se pacijenti suočavaju je disfunkcija pankreasa. Zbog toga su oboleli od cistične fibroze pod povećanim rizikom da razviju dijabetes. Ova bolest utiče na apsorpciju hranljivih materija, što može dovesti do malnutricije i gubitka težine. Osobe sa cističnom fibrozom često moraju da prate posebne dijete i koriste enzimske suplemente kako bi olakšali probavu.
Savremeni lekovi, poput Trikafta, predstavljaju značajan napredak u lečenju cistične fibroze. Ovaj lek deluje na osnovni uzrok bolesti i može poboljšati funkciju pluća i kvalitet života pacijenata. Raškaj naglašava da je važno da pacijenti imaju pristup ovim terapijama, jer one mogu značajno produžiti život i poboljšati njegov kvalitet. Međutim, i dalje postoji mnogo izazova, uključujući visoke troškove terapije i potrebu za kontinuiranim medicinskim nadzorom.
Rani skrining za cističnu fibrozu takođe igra ključnu ulogu u unapređenju kvaliteta života pacijenata. Uvođenjem skrininga za novorođenčad, moguće je brže dijagnostikovati bolest i započeti lečenje u ranoj fazi. To može značajno smanjiti komplikacije koje se javljaju usled kasne dijagnoze. Raškaj napominje da je važno da porodice budu informisane o simptomima cistične fibroze i da se obrate lekaru ako primete bilo kakve promene kod svoje dece.
Osim medicinskih izazova, pacijenti sa cističnom fibrozom se suočavaju i sa emocionalnim i psihološkim preprekama. Stigmatizacija i nedostatak razumevanja od strane društva mogu dodatno otežati život obolelih. Raškaj ističe važnost podrške zajednice i razvijanje svesti o ovoj bolesti kako bi se obezbedila bolja podrška pacijentima i njihovim porodicama.
Udruženje za pomoć i podršku obolelima od cistične fibroze igra ključnu ulogu u pružanju informacija i resursa pacijentima i njihovim porodicama. Oni organizuju različite aktivnosti i radionice kako bi oboleli i njihovi najbliži imali pristup potrebnim informacijama i podršci. Takođe, udruženje se zalaže za bolju legislativu koja će obezbediti pristup savremenim terapijama i medicinskoj nezi.
U zaključku, cistična fibroza je ozbiljna bolest koja zahteva multidisciplinarni pristup. Moderni tretmani i rani skrining mogu značajno poboljšati kvalitet života pacijenata, ali je i dalje potrebno raditi na podizanju svesti i obezbeđivanju podrške obolelima i njihovim porodicama. Ulaganje u istraživanje i razvoj novih terapija, kao i podrška zajednice, ključni su za borbu protiv ove teške bolesti.
