Nadežda, Darija i Anđelija Pejović su tri sestre koje se suočavaju sa retkom i neizlečivom bolešću porfirijom. Ova bolest, koja se može javiti u genetskom obliku, pogađa samo jedan od deset hiljada ljudi, a u nekim slučajevima i jedan od osam hiljada. Nadežda je najstarija sestra i ističe važnost zajedništva među obolelima, naglašavajući da njihovo udruženje okuplja više od 200 porodica koje se bore sa ovom dijagnozom.
Porfirija se obično ispoljava u kasnom pubertetu, a simptomi su često teški i bolni. Nadežda objašnjava da se bolest manifestuje različito kod različitih osoba, a najčešće se javljaju bolovi u stomaku, malaksalost i promene raspoloženja. U njenom slučaju, dijagnoza je postavljena nakon 12 godina mučenja i konstantnih odlazaka kod lekara, koji su na kraju otkrili uzrok njenih problema.
Jedan od najdramatičnijih trenutaka u njihovim životima desio se kada je srednja sestra doživela dva klinička smrti zbog akutnog napada porfirije. Nakon višednevnog lečenja i analize, lekari su konačno odlučili da je testiraju na porfiriju, što je dovelo do postavljanja dijagnoze za sve tri sestre.
Porfirija dolazi u različitim tipovima, uključujući kožne i hepatične porfirije. Kožne porfirije uzrokuju ozbiljne probleme prilikom izlaganja sunčevoj svetlosti, što pacijente često prisiljava da ostanu u zatvorenom prostoru. S druge strane, hepatične porfirije mogu imati blaže simptome, ali i dalje predstavljaju značajan izazov za obolele.
Svaka od sestara se trudila da živi što normalnije, uprkos bolovima i zdravstvenim problemima. Nadežda objašnjava da uzima suplemente kako bi održala svoje zdravlje, ali naglašava da su napadi bolesti često nepredvidivi. Tokom određenih perioda, posebno pred menstruaciju, simptomi se pogoršavaju, uzrokujući intenzivne bolove i trnjenje u ekstremitetima.
Nadežda deli svoju svakodnevicu sa drugima, opisujući je kao sličnu svakodnevnom životu, ali sa dodatnim izazovima koje donosi porfirija. Ona ističe važnost svesti o ovoj bolesti i potrebu za podrškom i razumevanjem, kako od strane društva, tako i od strane zdravstvenih radnika.
Pored borbe sa sopstvenim simptomima, sestre se često bave i podrškom drugim obolelima. Njihova priča služi kao podsticaj za mnoge koji se suočavaju sa sličnim izazovima, pokazujući da je, uprkos teškoj dijagnozi, moguće pronaći snagu i podršku u zajednici.
U Srbiji, oboleli od porfirije se suočavaju sa brojnim preprekama, uključujući nedostatak informacija i podrške od strane zdravstvenog sistema. Nadežda i njene sestre nastoje da podignu svest o ovoj retkoj bolesti kako bi pomogle drugima da se suoče sa sličnim problemima.
Njihova hrabrost i odlučnost da se bore protiv bolesti inspirišu mnoge, a kroz njihovu priču se može videti koliko je važno imati podršku porodice i zajednice u borbi sa teškim zdravstvenim izazovima. Sestre Pejović su pravi primer snage ljudskog duha u suočavanju sa neizlečivim bolestima i izazovima koje one donose.
