U Srbiji se procenjuje da oko 400 pacijenata boluje od cistične fibroze, genetske bolesti koja je do 2012. godine bila gotovo fatalna, sa prosečnim životnim vekom od samo 25 godina. Dajana Raškaj, predsednica Udruženja za pomoć i podršku obolelima od cistične fibroze, ističe da je inovativni lek „Trikafta“, koji pacijentima obezbeđuje država, značajno poboljšao kvalitet života obolelih, omogućavajući im da razmišljaju o budućnosti.
Cistična fibroza uzrokuje gustu mukoznu sekreciju koja oštećuje pluća i druge organe poput pankreasa i jetre. Raškaj naglašava da je do promene došlo na inicijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića i njegove supruge Tamare, koji su se zalagali za prepoznavanje i lečenje retkih bolesti. Pre 2012. godine, retke bolesti su često bile zanemarene, ali danas se u Srbiji leči više od 42 dijagnoze, uključujući cističnu fibrozu.
Uvođenjem skrininga za cističnu fibrozu, moguće je rano otkrivanje bolesti kod novorođenčadi, što značajno poboljšava šanse za uspešno lečenje. Raškaj je istakla i da su sada dostupne tri terapije za spinalnu mišićnu atrofiju, koje takođe pomažu pacijentima. Ove promene su rezultat posvećenosti Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje i vladine Kancelarije za retke bolesti.
Raškaj je podelila lično iskustvo majke čije dete boluje od cistične fibroze, naglašavajući kako je ranije bilo teško naći tretman i podršku. Sada, uz pomoć Kancelarije za retke bolesti, pacijenti i njihove porodice mogu dobiti potrebnu pomoć i informacije. Kancelarija je osnovana na inicijativu predsednika Vučića, a oboleli mogu da se obrate za pomoć kako bi rešili svoje probleme.
Ivana Radojević, majka deteta sa cističnom fibrozom, opisuje kako je njihova porodica prolazila kroz teške trenutke, suočavajući se sa svakodnevnim borbama između terapija i bolnica. Zahvaljujući naporima države i dostupnosti inovativnog leka, njen sin sada ima šanse za normalno detinjstvo. „Ova terapija nam je donela nadu i mogućnost da razmišljamo o budućnosti“, ističe Radojevićeva.
Mina Juradžija, koja je trenutno u osmom mesecu trudnoće, takođe je istakla značaj „Trikafta“. Kada je prvi put čula za ovaj lek 2021. godine, nije verovala da će biti dostupan u Srbiji. Međutim, Srbija je među prvim zemljama koja je obezbedila ovu terapiju pacijentima. „Kada sam počela da uzimam lek, prestala sam da brojim koliko mi je života preostalo. Osećam se kao da sam dobila novu šansu“, rekla je Juradžija.
Cistična fibroza je bolest koja zahteva kontinuiranu podršku i lečenje. U prošlosti, pacijenti su se suočavali sa teškim izazovima i nedostatkom tretmana, ali danas, zahvaljujući inovacijama i posvećenosti vlasti, postoji nada za bolju budućnost. Oboleli od cistične fibroze i njihove porodice mogu da se oslone na podršku države i pomoći koju pruža Kancelarija za retke bolesti.
U Srbiji se nastavlja rad na unapređenju zdravstvene zaštite za pacijente sa retkim bolestima. Uvođenje skrininga i dostupnost inovativnih lekova kao što je „Trikafta“ predstavlja značajan korak napred u borbi protiv cistične fibroze. S obzirom na to da se broj obolelih i dalje prati, važno je održati ovu podršku i raditi na poboljšanju kvaliteta života obolelih.
Zajednica i vlada su se pokazali kao ključni saveznici u ovoj borbi, a nastojanja da se unapredi zdravstvena zaštita i podrška pacijentima sa retkim bolestima nastaviće se i ubuduće.
