Ana Ilić, dvadesetdevetogodišnja devojka iz Vladičinog Hana, suočava se sa izazovima koje donosi Fridrajhova ataksija, retka i progresivna bolest koja značajno utiče na kvalitet života. Mnogi na pomen ove dijagnoze zastanu da istraže šta ona zapravo podrazumeva, a Ana se trudi da skrene pažnju na važnost lečenja i dostupnosti terapija koje bi mogle usporiti napredovanje bolesti.
Dijagnoza Fridrajhove ataksije, koja je Aanu vezala za kolica, nije je sprečila da postigne značajne uspehe. Diplomirala je na Filozofskom fakultetu, objavila četiri zbirke poezije, osvojila brojne nagrade, a u svom životu ima podršku verenika i porodice. Ona opisuje svoju bolest kao „retku, progresivnu i surovu“, ističući da se u Srbiji ne umire odmah od nje, već se godinama propada. Uprkos teškoj situaciji, nada u postojanje leka koji je odobren u Evropskoj uniji i Sjedinjenim Američkim Državama daje joj motivaciju da se bori za promene.
Ana je odlučila da se izbori sa administrativnim preprekama i da učini sve što može kako bi lek bio odobren preko Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO). U okviru svoje kampanje, pokrenula je peticiju koja je do sada prikupila više od 4.000 potpisa, snimila kratak film, kontaktirala lekare, poslanike i poslala dopise u RFZO i Ministarstvo zdravlja. Iako je do sada dobila malo odgovora, njena borba se nastavlja. „Ne tražim čudo. Tražim ono što ljudima u drugim državama već pripada – pravo na terapiju koja usporava propadanje“, izjavila je Ana.
Jedan od problema sa kojim se suočavaju oboleli od Fridrajhove ataksije u Srbiji je nedostatak zvaničnog registra pacijenata. Prema nezvaničnim informacijama, procenjuje se da u zemlji ima između 30 i 40 obolelih, ali zbog kompleksnosti dijagnostike, teško je sa sigurnošću utvrditi tačan broj. Ana naglašava kako je proces postavljanja dijagnoze veoma izazovan i da mnogi pacijenti ostaju neprepoznati.
Skyclarys je prvi i jedini lek koji direktno deluje na uzrok bolesti. Njegovo odobrenje predstavlja nadu za poboljšanje kvaliteta života obolelih, omogućavajući im da duže zadrže samostalnost u kretanju, disanju i komunikaciji. Ana ističe da nikada nije tražila sažaljenje i da se bori ne samo za sebe, već i za sve druge koji pate od ove bolesti. „Imala sam privilegiju da uz pomoć svojih najbližih budem neko ko ne izaziva sažaljenje već divljenje“, objašnjava ona.
Kada je reč o ceni leka, u Americi je odobren po ceni od 370.000 dolara godišnje, dok se u Evropi očekuje znatno niža cena kroz pregovore sa državama. U nekim zemljama poput Nemačke i Italije, lek je već dostupan preko zdravstvenih fondova, ali tačne cene nisu javno objavljene. Ana veruje da je samo pitanje vremena kada će država prepoznati značaj dostupnosti ovog leka za pacijente u Srbiji.
Kampanja koju vodi Ana u velikoj meri se oslanja na podršku zajednice. Ljudi su se masovno odazvali pozivu da potpišu peticiju, a ona se nada da će država uskoro uvideti koliko je važno omogućiti obolelima pristup neophodnim terapijama. Dosadašnji primeri drugih skupih lekova u Srbiji pokazuju da je država imala sluha za ovakve slučajeve i da je odobravala tretmane pacijentima.
Ana Ilić je postala simbol borbe za prava obolelih od Fridrajhove ataksije. Njena hrabrost i upornost su inspiracija svima koji se suočavaju sa sličnim izazovima. Njena priča nas podseća na važnost borbe za zdravlje i prava svih pacijenata, a njena kampanja je put ka boljoj budućnosti za sve obolele.
