Dišenova mišićna distrofija je ozbiljna i retka bolest koja pogađa isključivo dečake. Ova genetska bolest uzrokuje slabljenje i propadanje mišića, što dovodi do otežanog kretanja i gubitka funkcije mišića tokom vremena. U seriji intervjua, razgovarali smo sa Daliborom Ranđelovićem, ocem jednog od dečaka obolelih od ove bolesti, kao i članom Fondacije Jedro. Njihova misija je podrška porodicama koje se suočavaju sa izazovima koje donosi Dišenova mišićna distrofija, a povodom obeležavanja godišnjice osnivanja fondacije, otkrio je nove faze humanitarne akcije za prikupljanje sredstava za lečenje.
Fondacija Jedro je osnovana s ciljem da pomogne deci oboleloj od Dišenove mišićne distrofije i njihovim porodicama. Ova bolest zahteva značajna finansijska sredstva za terapiju koja može značajno poboljšati kvalitet života obolelih, a često i spasiti život. Prikupljanje 1,5 miliona dolara za lečenje petorice dečaka je ambiciozan cilj, ali Dalibor i njegovi saradnici se nadaju da će uz podršku javnosti uspeti da ostvare ovaj cilj.
Roditelji obolele dece često se suočavaju sa velikim izazovima. Ne samo da moraju da se bore s emocionalnim teretom koji dolazi sa saznanjem da njihovo dete pati od ozbiljne bolesti, već se suočavaju i sa praktičnim problemima kao što su troškovi lečenja, terapija, prilagođavanje prostora njihovim potrebama i još mnogo toga. Dalibor je istakao koliko je važno da porodice dobiju podršku zajednice, kako bi se suočili sa ovim izazovima. On je takođe naglasio kako je važno podizati svest o Dišenovoj mišićnoj distrofiji, jer mnogi ljudi nisu svesni ozbiljnosti ove bolesti.
Osim prikupljanja sredstava, Fondacija Jedro se trudi da pruži edukaciju i informacije porodicama koje se suočavaju sa ovom bolešću. Organizuju se razne akcije, događaji i kampanje kako bi se okupila zajednica i stvorila podrška za obolele. U razgovoru je Dalibor napomenuo da je zajednica ključna, jer kada se ljudi okupe i zajedno rade na ostvarenju ciljeva, to može doneti promene i nadu obolelima i njihovim porodicama.
Terapije koje su dostupne za obolele od Dišenove mišićne distrofije su često veoma skupe, a mnoge porodice ne mogu sebi priuštiti troškove. Zbog toga je važno ne samo prikupljati novac, već i raditi na stvaranju svesti o potrebi za podrškom, kako bi se obezbedila sredstva za lečenje. Dalibor je podelio svoje iskustvo sa sličnim akcijama i uspešnim prikupljanjem sredstava, naglašavajući koliko je važno da se ljudi uključe i pomognu.
Jedan od ključnih trenutaka u ovom procesu je i stvaranje partnerstava sa kompanijama i institucijama koje mogu pružiti dodatnu podršku. Dalibor je istakao kako je važno da se privuku sponzori i donatori, koji mogu pomoći u ostvarivanju ciljeva fondacije. U ovom trenutku, angažovanje i podrška zajednice su ključni za uspeh ove akcije.
Osim finansijskih sredstava, Dalibor je govorio i o emocionalnoj podršci koju porodice obolelih dece treba da dobiju. Ranjivost i strahovi roditelja su često nevidljivi, ali su prisutni. Potrebno je stvoriti prostor za iskrenu komunikaciju i razmenu iskustava, kako bi se roditelji osećali manje izolovano u svojoj borbi. U tom smislu, Fondacija Jedro pruža platformu za povezivanje porodica koje se suočavaju sa sličnim izazovima.
Na kraju, Dalibor je pozvao sve ljude da se uključe i pomognu u borbi protiv Dišenove mišićne distrofije. Svaka pomoć, bez obzira na to koliko mala bila, može napraviti razliku u životima ovih dečaka i njihovih porodica. Važno je da svi zajedno radimo na stvaranju bolje budućnosti za decu obolelu od ove bolesti, jer niko ne bi trebao da se suočava sa ovakvim izazovima sam.
